Sebbene innumerevoli persone conoscano la sclerosi multipla (comunemente chiamata 'SM') per nome, la condizione stessa rimane un mistero per molti membri della comunità medica e per i laici. Tuttavia, con più di un milione di individui ( Il 70 per cento di loro donne ) che vivono con la SM solo negli Stati Uniti, è ora che le persone capiscano come si vive veramente con questa condizione. Abbiamo collaborato con tre donne con SM che stanno mettendo le cose in chiaro riguardo alla malattia, raccontando le loro storie di lotta, perseveranza e sopravvivenza.
1 Puoi perdere la sensibilità in tutto il corpo.
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L'intorpidimento è uno dei sintomi più comunemente riportati della SM, ed è uno di questi Nancy Davis , fondatore di Race to Erase MS - un'organizzazione focalizzata sulla raccolta di fondi per la ricerca all'avanguardia sulla condizione - a cui è stata diagnosticata la SM nel 1993, lo sa fin troppo bene. 'Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, mi è stato detto che non avrei mai più camminato e che avevo perso la sensibilità in diverse parti del corpo', spiega.
2 Potresti temere di perdere l'indipendenza fisica.
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Tuttavia, non sono solo i sintomi fisici ad affliggere le persone con SM. La paura di ciò che il futuro potrebbe portare può essere snervante quanto i sintomi della malattia stessa. 'Sto con gratitudine andando molto bene con i miei sintomi di SM in questo momento', dice Davis. 'Tuttavia, c'è sempre il timore che si verifichi una riacutizzazione e che perderò l'indipendenza per vivere una vita indipendente ed essere una madre per i miei figli'.
3 Potresti perdere il controllo della tua funzione motoria.
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Quell'intorpidimento che spesso accompagna la SM, associato a debolezza e mancanza di coordinamento, può portare rapidamente a una mancanza di mobilità. 'Il mio primo sintomo di SM è stato alzarmi dal letto e cadere a terra poiché le mie gambe non funzionavano', dice Mary Ellen Ciganovich , autore di La responsabilità di T.R.U.T.H scatena la vera guarigione e Parole curative, lezioni di vita da ispirare , a cui è stata diagnosticata la SM nel 1986.
Mentre Cigonavich ha riacquistato la capacità di camminare, dice che nessun medico è riuscito a capire cosa le fosse successo per un po 'di tempo, cosa che è vera per molti pazienti con SM. Secondo una ricerca pubblicata su Journal of Neurology , il tempo medio tra la prima visita da uno specialista in SM e una diagnosi della malattia è compreso tra cinque e sei mesi.
4 La tua vista potrebbe svanire.
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Mentre molte persone sperimentano una graduale perdita della vista con l'avanzare dell'età, può manifestarsi improvvisamente in quelli con SM, indipendentemente dalla loro età. 'Insegnavo a scuola, tornavo a casa per rilassarmi, facevo un bagno caldo con le bolle e la mia vista scompariva finché non mi raffreddavo, poi tornava', dice Ciganovich. ' I sintomi andavano e venivano fino a quando nel 1986 mi è stata fatta una risonanza magnetica e mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla '.
5 Potresti provare dolore.
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Sebbene molti degli effetti collaterali della SM siano spiacevoli, una delle peggiori complicazioni della malattia è il dolore che può causare. Chantelle Hobgood , che convive con la SM da 26 anni, dice che il dolore è uno dei suoi sintomi più frequenti - e 50 per cento dei pazienti con SM sperimentare lo stesso.
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Tuttavia, il tipo di dolore che i pazienti sperimentano può variare. Spesso include nevralgia del trigemino, un tipo di intenso dolore facciale, il segno di Lhermitte, dolore che si irradia lungo la colonna vertebrale e alle estremità e dolore associato ai movimenti a scatti che la malattia può causare.
6 Potresti essere gravato da estrema stanchezza.
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Uno degli effetti collaterali più difficili di una diagnosi di SM è il stanchezza costante potresti trovarti a dover affrontare: un sintomo che Hobgood dice di provare ancora oggi e che influisce fino all'80 percento di quelli con SM.
7 Potresti avere problemi cognitivi.
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Hobgood rivela che uno dei sintomi della malattia che l'ha seguita per anni sono i problemi con la sua cognizione e non è sola. Secondo il National MS Association , più della metà delle persone con diagnosi di SM soffrirà di una sorta di disfunzione cognitiva, tra cui perdita di memoria , problemi di attenzione, capacità di elaborazione delle informazioni ridotte e problemi di elaborazione visuospaziale.
8 Potresti provare ansia.
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Secondo Hobgood, ansia frequente è stata una parte importante del suo viaggio nella SM e molti altri malati di SM scoprono di vivere la stessa cosa. Il Multiple Sclerosis Association of America riferisce che la SM e l'ansia si verificano contemporaneamente nel 43% dei casi, sebbene la combinazione colpisca tipicamente più donne che uomini.
9 Potrebbero verificarsi cambiamenti vocali.
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Attrice Selma Blair's la recente diagnosi di SM ha portato alla luce uno dei sintomi più evidenti della sclerosi multipla: un cambiamento nella qualità della voce di una persona. Mentre, in a recente intervista con Robin Roberts , La voce di Blair era tremante e lenta a causa di una condizione correlata alla SM chiamata disfonia spasmodica. Ma non è l'unico effetto collaterale: molte altre persone con SM sperimentano l'incapacità di controllare il tono o il volume, così come la raucedine generale quando parlano.
10 Potresti trovarti depresso.
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Insieme all'ansia, la SM è spesso accompagnata da sintomi depressivi , indipendentemente dal fatto che siano intrinsecamente legati alla malattia stessa o esacerbati dai suoi sintomi. Infatti, una ricerca pubblicata nel Giornale di Neurologia, Neurochirurgia e Psichiatria suggerisce che fino al 50% delle persone con SM soffrirà di depressione prima o poi.
Tuttavia, nonostante i massicci cambiamenti che la SM può portare, Hobgood afferma che le persone con la malattia non dovrebbero perdere la speranza. 'È la passione della mia vita aiutare altre donne a guardare il lato positivo della vita e viverla al massimo ... La SM è stata una benedizione per me', dice. 'Riesco a concentrarmi sulla mia famiglia e ad agire ogni giorno per essere il più sano possibile. Non sopravvivo, sto prosperando! '
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